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这个病,听都没听说过

2016-08-10 09:22:27 来源: 编辑:

      8岁的乔佳伟躺在炕上看电视,在奔波4年之后,这个二年级学生迎来了医院的可怕“判决”——戈谢病,属世界罕见病。有资料说,中国迄今只报告了160例,宁夏只发现过一例。乔佳伟父亲乔发强说:“此病发病率为十万分之一,比买彩票中大奖还低,没想到,我们家中了。”

    7月30日,骄阳似火,记者驱车来到盐池县高沙窝镇宝塔村宝塔组乔发强家中。乔家的三大间土房子位于一片旱塬上,离高速公路直线距离不超过1000米。乔家四周都是新盖的三四层小楼,唯独乔家显得陈旧、破落。
    乔发强以前是修大车的,妻子樊月琴也在盐池县食品厂工作,如果不是这个孩子的拖累,他们的家境不至于糟糕成这样。

    被误诊了四年
    2008年,乔佳伟诞生。他生下来就“与众不同”,特别不爱吃饭,经常要大人用棍棒逼着才肯吃点。大人以为是调皮所致,也就没有在意。不吃饭就体弱,生病跑医院也是常事儿。大人也以为是正常现象,心想苦一点就苦一点吧,等孩子长大懂事就好了。
    2012年,乔佳伟4岁,更严重的问题出来了。有一天,他喊右大腿痛。乔发强夫妻还是不厌其烦地往医院送。医院诊断说得了“骨髓炎”,于是,乔发强辗转找到山西运城一家专治骨髓炎的医院,使用中药治疗。
    “一直治了4年,每两个月去医院复查一次,再拿一次中药,每包中药80元至100元不等,每天1包。”
    就这样,4岁的乔佳伟开始大量吃中药。同时,乔发强在高沙窝镇上租了一间房子,安排孩子读幼儿园、上小学,梦想着以后让孩子上大学……
    没想到今年4月,乔佳伟左大腿又开始疼痛,送到医院检查,医生怀疑是慢性戈谢病,建议到上海交大医院附属新华医院检查。检查结果,正是戈谢病。
    肯定治不起   还是要努力
    现在,乔发强才回忆起儿子的种种奇怪,原来是这种怪病的症状。戈谢病是因为基因变异,导致身体里的葡糖脑苷脂酶无法正常发挥作用,这种酶的作用是分解由食物等带来的葡糖脑苷脂,它不能得到分解,就和其他组织结合,形成戈谢细胞,在体内大量堆积,特别会堆积在肝、脾、骨骼中,形成肿大和病痛。
    乔佳伟的属于慢性戈谢病。正常人的葡糖脑苷脂酶指数在6.56-55单位之间,他的只有1.52单位。从小不爱吃饭,是因为体内无法分解葡糖脑苷脂,4年前右大腿痛,是因为戈谢细胞堆到右大腿的骨髓里,却被庸医误诊为骨髓炎。而今年这次在上海,还查出脾肿大。
    记者让乔佳伟坐起来,抚摸他的腹部,确实感觉到脾脏部位有小包。再查看他的左右大腿,发现膝盖下侧有明显的於积带,但他并不疼痛。乔发强解释,7月7日,在新华医院治疗过一次,回来20多天,没有再疼痛过。
    但这只是暂时的。新华医院的医生说,治疗这种病的药,只有美国一家公司生产,每个月需要打6针,每针2.3万元,每个月需要17万元,而且一辈子都得用……
    好消息是,通过打听,乔发强知道宁夏已将此药纳入医保,可以报销85%。坏消息是,必须患者先垫钱治疗再报销。而且,综合算下来,家属每年还需要承担30万元其他费用。
    “很显然,我们家治不起。”乔发强夫妻痛苦地说:“但我们还是想尽一下做父母的责任,我们在网上发起了募捐,没啥效果。盐池县妇联、盐池县慈善总会、盐池县爱心协会也在帮助我们。我们想让更多的人知道,有好心人帮助我们,就更好了。”
    乔发强微信号:15202696826

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